Wspieraj mimo wszystko…

Wspieraj mimo wszystko…
Kiedy dowiadujemy się, że bliska nam osoba zachorowała na nowotwór, uginają się pod nami nogi. Chce nam się wyć z bólu i cierpienia, a musimy grać silnych, wspierających. Jak być blisko przy ukochanej chorej osobie? Jak pomóc, a nie zaszkodzić? Jak ją wspierać, a nie irytować? A co jeśli nie znajdujemy w sobie takiej siły fizycznej i psychicznej, żeby dawać wsparcie,
bo czujemy, że sami rozpadamy się na kawałki? O tym, jak sobie wtedy radzić
i gdzie szukać pomocy dla siebie mówi prof. dr hab. med. Krystyna
de Walden – Gałuszko, z Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego
w ramach programu „Jestem przy Tobie”, który pomaga chorym na nowotwory narządów płciowych i ich bliskim.

Pani Profesor, w walce z chorobą nowotworową wielką rolę odgrywają bliscy. Czy są jakieś niepokojące sygnały w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, na które powinni zwrócić szczególną uwagę?
Powinni przede wszystkim obserwować swoich chorych. O chorobie najlepiej, ani za dużo nie mówić, ani za dużo się nią nie zajmować. Ale jeżeli, szczególnie ze strony młodej osoby, występuje lekceważenie, nie zgłaszanie się na badania, to naturalnie trzeba interweniować. Również może być tak, że w czasie chemioterapii albo trochę później mogą wystąpić  przygnębienie, depresja, albo nadmierna irytacja. To może wynikać z samego leczenia i wtedy osoba chora, może tego nie odczuwać jako coś chorobliwego. Wtedy warto ją zachęcić do tego, żeby pójść do psychologa, żeby przypomnieć o badaniach kontrolnych. Wiemy, że są różne skutki poboczne leczenia, ale zapominamy, że to mogą być też objawy psychiczne, które wymagają korekty. Osoba bliska łatwiej to dostrzeże. Jeżeli jest na to nastawiona, obserwuje swojego chorego, to szybciej dostrzeże niepokojące sygnały niż sam chory. 

Jak krewni reagują na chorobę osób z bliskiej rodziny?

Często występują dwie postawy, które mogą być bardzo szkodliwe. Jedna postawa, która występuje zwłaszcza u rodziców nastolatków, to jest postawa nadopiekuńczości. „Ty lepiej nic nie rób, żeby Ci przypadkiem coś nie zaszkodziło”. Taka wynika z lęku. Ona często udziela się osobie chorej, albo wywołuje w niej złość. Bo ciągle, pośrednio przypomina o tym, że jestem, czy byłem chory. Ta postawa częściej dotyczy kobiet, matek. Natomiast druga postawa, częściej występuje
u mężczyzn, których żony, matki są lub były chore. „Ty już jesteś zdrowa, więc trzeba Cię zagonić do roboty i rób wszystko tak, jak wcześniej”. Już jest po chorobie, a więc problem choroby w ogóle nie istnieje. To jest nastawienie, z jednej strony może uzasadnione psychologicznie, a z drugiej spowodowane pewnym wygodnictwem. Ona może wyzwalać bardzo duży żal i poczucie krzywdy.  Tym bardziej, że chorzy po radioterapii, po chemioterapii, pozostają w gorszej kondycji jeszcze przez długi czas, są po prostu słabsi. Stwierdzenie „ty jesteś zdrowa i nie pieść się
ze sobą” jest dużym błędem. Oczywiście to są dwie skrajności, na które trzeba zwrócić uwagę. Generalnie bliscy w bardzo dobry sposób reagują na chorobę kogoś z rodziny.

Jak w takim razie sensownie wspierać chorych? Są różne fundacje, programy wsparcia, takie jak „Jestem przy Tobie”, ale co tak naprawdę mogą zrobić najbliżsi?

Możemy mówić o kilku rodzajach wsparcia. Gdy chory człowiek upada lub chce upaść to można go powstrzymać, wtedy mówimy o wsparciu zewnętrznym. Można też wzmocnić go od środka, żeby w ogóle nie upadał. Takim wsparciem wewnętrznym jest właśnie wsparcie emocjonalne. Na pewno trzeba popatrzeć, przyjrzeć się, czego chory potrzebuje. Czy chce porozmawiać, poradzić się,
czy wręcz przeciwnie. Mówię tu o różnych etapach choroby. Człowiek czasem chce się wyżalić, chce popłakać, a bliscy wtedy mówią: „nie myśl o tym, nie płacz”. To jest błąd, bo trzeba patrzeć, jaka jest potrzeba człowieka. Jeżeli chory chce mówić,
to trzeba mu na to pozwolić. Być życzliwym, ciepłym, rozumiejącym, nie tępić tego, ani nie wyciszać. Może być wparcie, które nazywamy wsparciem instrumentalnym. Są takie osoby, które chcą poprzez swoją chorobę, zrobić coś dobrego. Podejmują jakieś działania i tutaj zachęta, podpowiedź, motywacja ze strony osoby bliskiej, zrozumienie takiego działania jest bardzo ważne. Poza tym może być wsparcie informacyjne. Osoby starsze, nie zawsze umieją posługiwać się internetem.
Nie potrafią wyszukiwać informacji, a może mają ich za mało. Chcieliby się dowiedzieć czegoś na temat leku, objawów ubocznych, czy samej choroby. Tego,
w jaki sposób swoim zachowaniem mogą wspomóc swoje leczenie. Tutaj osoba bliska, która wyszuka te wiadomości, może udzielić bardzo dużego wsparcia.

Czyli rodzaj wsparcia powinniśmy dostosować do osoby chorej?

Tak, osoba bliska musi być bardzo elastyczna i bardzo kreatywna. Trzeba obserwować potrzeby, które człowiek nam sygnalizuje, bo on raczej nam tego nie powie. Ale jak się dobrze obserwuje, to człowiek, który kocha osobę chorą, wyczuje, czego jej potrzeba i będzie w stanie odpowiedzieć na te potrzeby. Nie można ustalać z góry, w jakim zakresie pomożemy. Trzeba reagować na sygnały, które płyną
od osoby, która wsparcia potrzebuje. Ale wspierać trzeba zawsze.

A co ze wsparciem duchowym? Czy takie też jest potrzebne?

W tych samych miejscach, co chorzy. Psycholog, który zajmuje się chorym, zazwyczaj udziela pomocy, jeżeli jest taka potrzeba, również rodzinie. To jest najprostsza rzecz. Najlepiej szukać pomocy psychoonkologa. Bardzo dziękuję za rozmowę

Prof. dr hab. med.  Krystyna de Walden-Gałuszko - psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Psychoonkolog w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku, współzałożycielka infolinii onkologicznej.

Program „Jestem przy Tobie” i portal www.jestemprzytobie.pl pomaga kobietom dotkniętym rakiem narządów płciowych oraz ich bliskim. Zamieszczane są w nim niezbędne informacje na temat profilaktyki, diagnostyki i leczenia nowotworów narządów rodnych (rak szyjki macicy, rak sromu, rak jajnika, rak trzonu macicy), oraz porady, gdzie można szukać wsparcia psychologicznego. Za pośrednictwem www.jestemprzytobie.pl można zadawać pytania ekspertom, przeczytać prawdziwe historie kobiet i wymieniać się doświadczeniami z innymi czytelniczkami w podobnej sytuacji. Wszelkie informacje i treści sprawdzone są pod względem merytorycznym przez ekspertów medycznych.
Program współtworzą 4 organizacje pozarządowe: Fundacja „Różowa Konwalia” im. prof. Jana Zielińskiego, Fundacja MSD dla Zdrowia Kobiet, Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych
i Ogólnopolska Organizacja Na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy „Kwiat Kobiecości”.